Na fali beznadziejnej książki, czyli kilka słów o normie i neuroróżnorodności

Moja wiedza na temat neuroróżnorodności jest bardzo szeroka. Spotykam zarówno w życiu osobistym, jak i w swojej pracy wiele niezwykle wrażliwych kobiet, z których spora część okazuje się być w spektrum autyzmu i ADHD (ADHD to też spektrum i też występuje u dorosłych kobiet).

Są to cudowne, niezwykle inteligentne osoby, świetnie radzące sobie w niesprzyjającym w teorii świecie. I różniące się od mężczyzn w spektrum. Sięgnęłam po tę książkę, ponieważ temat dorosłych kobiet w spektrum autyzmu wciąż jest mało informacji, mało się o tym mówi…

Książka Aspergirls, Rudy Simone

No właśnie. I sięgnęłam po tę książkę. Słowo aspergirls to ukuty przez autorkę neologizm ze słów Asperger i girl. Czyli kobiece spektrum. Fajne słowo, tylko już nieaktualne, bo właśnie zespół Aspergera zniknął z klasyfikacji. Zostało spektrum autyzmu, ale to jedynie kwestia nazewnictwa. Tu się nie czepiamy ;)

Zacznę może od zalet. Książka jest krótka. Ładny druk, przyjemny w dotyku papier. Ładne zdjęcie na okładce. Początek, pierwsze 50-60 stron – bardzo lekki i konkretny, spójnie opisuje specyfikę kobiet w spektrum. Zwraca uwagę na kluczowe cechy i różnice między tzw. neurotypowymi a nieneurotypowymi. Sporo popodkreślałam nawet. W kolejnych rozdziałach porusza też wiele życiowych tematów, z którymi boryka się każdy, nie tylko dziewczyny w spektrum – i to jest też fajne. Zawiera porady dla młodych autystek (niestety tylko dla młodych), porady dla rodziców. Podaje sporo nawet sensownych wskazówek, opisuje realne trudności osób w spektrum. Tak. To zalety. Nie będę szukać więcej na siłę.

No to teraz wady. W końcu, bo już mnie palce świerzbią.

Zastanawiam się, na ile część z tych wad wynika z roku pierwszego wydania tej książki – 2010 w USA. Więc i realia inne i czasy – ostatnie 13 lat to po prostu epokowa zmiana, jeśli chodzi o rozumienie neuroróżnorodności, a wówczas był nieco inny dyskurs. Można to zrozumieć. Pytanie, po co jednak to przedrukowywać i powielać teraz, pozostaje aktualne… Więc może przejdę po prostu do mojego odbioru tej książki.

No więc autorka sama jest w spektrum. I to, jak jej się wydaje, sprawia, że wie na temat autyzmu wszystko. Nie wie. Ja też nie wiem. Nie wiem, czy ktokolwiek wie. Ale to, w jaki sposób napisany jest ten poradnik sugeruje, że autyzm to nie spektrum, a jakaś ustrukturyzowana choroba, w której ludzie zachowują się tak i tak. A kobiety tak jak ona, z drobnymi wyjątkami, ale no wiadomo, są różne doświadczenia życiowe i życie różnie się toczy.

Autorce brakuje więc szerszego spojrzenia, książka aż świeci sztywnością (ja wiem, że to cecha spektrum i zapewne też cecha autorki, nie neguję tej cechy, wiem po co jest, skąd się bierze i jaką funkcję pełni, jednak nie uprawnia nikogo do powielania stereotypów i narzucania swojej sztywnej wizji). To sprawia, że całość robi wrażenie zero-jedynkowości. Czy to pomaga autystom? NIE. To sprawia, że utwierdzają się w swoim braku elastyczności, poczuciu wybrakowania, niezrozumienia i pogłębia poczucie, że niczego nie da się zmienić.

Dziwne dziwaczki i negatywizm

Dalej. Cała książka opiera się na założeniu, że autystki są odstające, dziwne, chore, nieogarnięte, niewiele są w stanie się nauczyć jeśli chodzi o umiejętności społeczne, odniosłam wrażenie, że są wręcz głupie. Simone używa sformułowań typu: nasze dziwactwa, zaburzenie, niepełnosprawność, nasze pustelnicze rytuały. Okropne i oceniające. Po czym podaje, ile te kobiety mają zalet, a robi to w sposób, który daje poczucie, że są jakieś super ekskluzywne, lepsze i nikt ich nigdy nie zrozumie. A potem znowu, że zaburzenie. Zły jest świat, źli są ludzie. A autystki są biedne, nie sprawcze, gnębione. A one przecież tylko są inne, np. mają brudne włosy, nie używają dezodorantu, są niemodne i ciągle generują obciach. Więc źli ludzie – ogarnijcie się! Przez Was autystki są bezdomne! No sorry, facepalm.

Autystyczne dziewczyny i kobiety z kolei utwierdzane są w przekonaniu, że nie są sprawcze i odpowiedzialność nie leży po ich stronie. A przynajmniej niezbyt wiele. Najlepiej, kochana autystko, żyj w sumie po swojemu, ale nie wychylaj się, cofnij się, ukryj się. Wykorzystuj swoje talenty, oczywiście, ale no zrób dyplom, bo bez tego i będziesz miała beznadziejną pracę i będziesz biedna. Jeśli nie będziesz miała dyplomu to nikt nie będzie Cię chciał zatrudnić, a własna działalność jest niestabilna i trudna.

Co jeszcze. Ogólnie nie neguję opowieści kobiet, które się są cytowanie w książce, neguję jednak wybór autorki – są to jednostronne, mało zróżnicowane w pozytywną stronę przykłady, pokazujące, jaka to porażka być w spektrum i jak to utrudnia życie. Część z tych kobiet nie próbuje zrozumieć siebie, a ich cała energia jakby była nastawiona na chłonięcie z zewnątrz i szukanie zewnętrznych odnośników. I to nie jest nic dziwnego – ma tak wiele autystów i nie_autystów, ale niech to nie będzie przykrą konstatacją rzeczywistości, bez poczucia, ze jakoś można to zmienić – w zgodzie ze sobą, miłością do siebie i przede wszystkim wglądem w swoje potrzeby i możliwości.

Podsumowując.

Książka ta w żadnym razie nie normalizuje kobiet z autyzmem, a normalizuje krzywdzące stereotypy. Według mnie autorka zbyt wiele rzeczy tłumaczy autyzmem. Uprawomocnia nieogarnięcie życiowe, zwala odpowiedzialność na innych i najgorsze – odbiera autystkom wiarę w sprawczość! Pomimo wielu sensownych rad i sensownych opisów, książka ta pozostawia na tyle nieprawdziwy obraz autyzmu, że powinna zostać albo mocno zmieniona, albo już nie przedrukowywana. Tyle na temat samej książki.

Co to jest norma?

Moje odczucia po jej przeczytaniu dały mi przestrzeń do pewnej refleksji – czy to, że aspergirls maja inne potrzeby i inne możliwości, to znaczy, że są jakieś odstające? Że nie są „normalne” i „niedostosowane”? Zepsute jakieś? (Że są właśnie takie, jak opisuje je Simone?)

Może zacznę od ZABURZENIA. Wiele samorzeczniczek i samorzeczników rozszerza wiedzę o spektrum, podkreślając, że TO NIE JEST ZABURZENIE*. To nie żadna choroba, schorzenie ani nic. To jest po prostu inny sposób myślenia i inny odbiór świata. Tak jakby… neuroatypowość. Tylko… może zróbmy kolejny krok. Zobacz – słowa ATYPOWY, NIENEURONORMATYWNY, NIEPEŁNOSPRAWNY znów to robią. Znów rysują granicę między normą i nie_normą odkreślając autystów, jako tych odstających.

Te nazwy pochodzą z prób systematyzowania świata i tworzenia jakiejś NORMY. Każda norma pomaga określać świat. Zarysowuje grubymi liniami to, co wolno, a czego nie. Pokazuje, kto jest z nami, a kto przeciw nam. Kto jest zły, niebezpieczny, a kto jest ok. I tak, normy są potrzebne. I normy, i zasady.

Jednak istnieje pewna cienka granica, za którą norma przestaje strukturyzować, wspierać i dawać poczucie bezpieczeństwa, a staje się orężem w ręku silniejszych do utwierdzania się w źle rozumianym poczuciu wartości, w poczuciu lepszości, a także w pielęgnowaniu pogardy i braku akceptacji. Orężem w ręku SILNIEJSZYCH. Nie: mądrzejszych, bardziej analitycznych, bardziej przenikliwych. Zatem.. coś co jest „normą” może być nią tylko z nazwy i pasować mało komu… I dopóki nie zacznie się mówić o tym głośno – będzie  o tym cicho. I będzie „porządek”. Tak po prostu.

A stereotyp? Stereotyp z kolei upraszcza wszystko w ramach normy i poza normą. Układa w pudełeczka. Im bardziej jaskrawe i powtarzalne zachowanie, tym łatwiej wychwycić i dopasować. Natomiast jeśli nie mieścisz się do żadnego pudełeczka – to masz problem.

Spektrum

Jeśli przyjmiesz, że spektrum to SPEKTRUM, czyli, cytując SJP, wachlarz, zakres, wielorakość np. emocji czy postaw psychologicznych, i nie da się go poukładać w pudełeczka, bo każda osoba w spektrum ma inny zestaw cech – to może jednak spojrzysz na autyzm i ADHD jako na coś, co UROZMAICA? Jeśli przyjmiesz w końcu, że spektrum to nie jest żadna nie_norma, tylko mniejszość. Czy na mniejszość narodową patrzysz jako na tych dziwnych i nienormalnych? Na niedostosowanych? Odstających? Głupich? A może kurna oni myślą inaczej, bo wyrośli w innej kulturze??? Tak po prostu! Po prostu są inni, ale dzięki temu jesteśmy różnorodni! Także NEUROróżnorodni. To inny sposób myślenia. Inne spojrzenie na świat, inna konstrukcja układu nerwowego. I w sensie społecznym – tak samo jak Ty jesteś im potrzebny/a, tak samo oni są potrzebni Tobie.

RÓŻNORODNOŚĆ TO ZALETA!

* Medal ma oczywiście dwie strony, jak zawsze. W świecie zbudowanym przez neurotypowych neoroatypowi są w mniejszości. Nie aż takiej, jak sądzono, ale są. W związku z tym na neuroatypowych są narzucane pewne normy i schematy, które są nie_ich. I określenie ADHD/autyzmu jako zaburzeń niesie ze sobą pokazanie reszcie świata, że specyfika takiej czy innej osoby jest zależna od jej kosntrukcji neurologicznej. Ale jeśli spojrzymy przez pryzmat normy przyjętej dawno temu jako standard, zobaczymy, że tym osobom może być trudniej niż innym spełniać te normy. Więc określenie „zaburzenie” może nieść ze sobą taką korzyść, że pokaże tym „w normie”, że tym „zaburzonym” jest kurde jednak ciężko… :/ Jako osobie o głębokiej potrzebie przyjęcia i docenienia każdego człowieka, jest z tym trudno. Jednak przejściowo (wierzę, że przejściowo) – może to mieć sens.

I na koniec – czy to zaburzenie czy nie w przypadku osób z głęboko upośledzonym funkcjonowaniem – zostawiam ocenę im samym i/lub ich opiekunom. Jest pewna granica normy, to oczywiste. Ja jednak nie czuję się na siłach, aby ją ustalać. Protestuję przeciwko jej przesuwaniu w miejsca, w których zamiennie można oprzeć się na akceptacji tego, że jesteśmy różni :)